Comment renforcer l’accompagnement des proches aidants ?

Cet article fait partie de notre série "Dossier Autonomie et Bien-vieillir." Cliquez ici pour le premier et le deuxième article.

En 2019, on comptait près de 11 millions d’aidants, soit 1 français sur 6. Le rôle d’aidant est source de difficultés aussi bien psychologiques (stress, anxiété, surmenage, moral, solitude, …) que physiques (problèmes de dos, fatigue physique, …). Leur santé est également régulièrement mise de côté ce qui peut entrainer des retards de diagnostics, une mauvaise observance, etc. Nombreux sont les aidants à encore méconnaître voire ignorer leur statut. Pourtant, l’information et la reconnaissance autour du statut d’aidant ont été fortement accrues ces dernières années.

Aujourd’hui, 54% des aidants n’ont pas conscience de leur rôle [1]. Cela pose la question de leur identification par les pouvoirs publics et l’écosystème associé, mais aussi de la prise de conscience de l’aidant lui-même de son statut.  

A titre d’exemple, les critères suivants peuvent être envisagés :

• Toute personne en situation de Congé de Proche Aidant ;
• Toute personne apportant de l’aide à un aidé en situation reconnue, via l’octroi de l’APA (allocation personnalisée d’autonomie), le passage en ALD (affection longue durée), l’attribution d’une prestation par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), et d’une HAD (hospitalisation à domicile) ;
• Toute autre situation d’aidant dûment appréciée au cas par cas par les services d'action sociale (notamment en cas d’accompagnement d’enfants handicapés) ;
• A terme, toute personne répertoriée dans un fichier national des personnes aidantes (fichier que les pouvoir publics envisageraient de constituer, sous réserve d’accès à ce fichier).

Depuis 2015, la reconnaissance du statut d’aidant est de plus en plus forte. 40% des personnes déclarent aujourd’hui être au courant de la problématique des proches aidants, contre seulement 28% en 2015. Les évolutions législatives et concertations menées œuvrent en effet en faveur d’une meilleure reconnaissance du statut de proches aidants.

L’augmentation du nombre de proches aidants et de leurs difficultés explique notamment l’intérêt des pouvoirs publics qui se saisissent progressivement de leur accompagnement. La législation et les concertations menées reconnaissent le statut et l’accompagnent :

• La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) du 28 décembre 2015 reconnaît la place des proches aidants et prévoit de premières mesures de soutien (congé de proche aidant, création du droit au répit etc.) [2]
• La concertation menée en 2018 en vue d’un projet de loi « Grand âge et Autonomie » a permis la formulation de plusieurs propositions clés en faveur du soutien aux aidants. En synthèse, le rapport LIBAULT a permis d’identifier 175 mesures pour une politique nouvelle et forte du grand âge, parmi lesquelles des propositions concrètes pour le soutien aux aidants :
  • La création d’un guichet unique pour les personnes âgées et les aidants dans chaque département, avec la mise en place des Maisons des aînés et des aidants
  • L’indemnisation du congé de proche aidant et la négociation obligatoire dans les branches professionnelles pour mieux concilier sa vie professionnelle avec le rôle de proche aidant.
• La stratégie de mobilisation et de soutien « Agir pour les Aidants » du 23 octobre 2019 prévoit des mesures ambitieuses, dont celle de rompre l’isolement des proches aidants et les soutenir au quotidien dans leur rôle, en augmentant les capacités d’accueil des lieux de répit, en proposant des solutions de relais et en leur ouvrant de nouveaux droits.
• Enfin, le projet de loi Autonomie devrait participer à la concrétisation de la stratégie de façon globale et consolidée.

La reconnaissance du statut d’aidant et la prise de conscience des difficultés de ces derniers ont poussé des organisations de toutes sortes à développer des dispositifs de soutien aux aidants :

• Des associations telles que l’association française des aidants (AFA),
• Des collectifs tels que JE T’AIDE ou le collectif inter-association des aidants familiaux
• Des fondations comme la Fondation France répit, France Alzheimer, Jeunes Aidants ensemble, etc.
• Des acteurs nationaux publics comme la CNSA ou la CNAV ;
• Des caisses de retraites et des groupes de protection sociale ;
• Des groupes bancaires ;
• Etc.

Plus globalement, ces initiatives peuvent être regroupées selon 4 axes principaux :

1. Détecter et identifier les aidants familiaux
2. Informer, conseiller et soutenir les aidants
3. Proposer des solutions de répit aux aidants et aux aidés
4. Diversifier les services facilitant la vie de l'aidant 

Ces législations et concertations successives ne constituent encore qu’une première marche vers la construction d’une politique globale cohérente.

En attendant, des initiatives se sont développées au sein des territoires afin de répondre aux problématiques des proches aidants.  La variété de ces dispositifs d’appui et des acteurs terrains rend difficile toute évaluation de l’efficacité des mesures proposées aux aidants.

Se posent également la question des financements proposés par les pouvoirs publics. Si les procédures telles que les appels à manifestation d’intérêt offrent aux acteurs terrains une certaine flexibilité, les appels à projets restent encore souvent la norme au sein des ARS. Ces procédures peuvent s’avérer très contraignantes pour les acteurs terrains, et nécessite la constitution de dossier conséquent sans lien avec le montant du financement demandé.

Surtout, les dispositifs d’aide et de soutien aux aidants sont souvent mal connus des aidants eux-mêmes. Pour 4 aidants sur 10 le médecin traitant est l’acteur qui les aide le plus au quotidien. Ensuite, viennent les aides ménagères et les agents de services à domicile, puis les infirmières. Les assistantes sociales et les services sociaux de la mairie ou du département viennent se placer en dernières places du classement des personnes ressources sollicitées par les aidants. Ce sont pourtant les services les plus à même de centraliser l’information sur l’offre à destination des aidants. La connexion entre ces différents maillons constitue ainsi l’un des facteurs clés de succès de la bonne prise en charge des proches aidants sur un territoire.

Ces plateformes d’accompagnement et de répit ont été créées pour les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Aujourd’hui, leur soutien s’étend à l’ensemble des aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. Il existe aujourd’hui plus d’une centaine de plateformes sur le territoire français.

Au-delà de l’information aux aidants, ces plateformes permettent aux aidants de mettre en place le « droit au répit » qui peut se définir comme « la prise en charge temporaire physique, émotionnelle et sociale d’une personne en perte d’autonomie dans le but de permettre un soulagement de son aidant principal et ainsi d’éviter un épuisement qui compromettrait aussi bien sa santé que le maintien à domicile de la personne malade. »

Ces plateformes permettent aux aidants d’accéder à diverses formes d’expression de leur droit au répit comme l’accueil de jour, le répit à domicile, des ateliers de réhabilitation, des rencontres d’aidants, des activités sociales et culturelles.

Elles ont été mises en place pour répondre aux objectifs principaux :

• Permettre à l’aidant d’exercer son droit au répit à domicile ou en dehors, afin de lui permettre d’avoir du temps libre.
• Permettre à l’aidant d’être soutenu de manière individuelle ou groupée, permettant le partage d’expériences avec d’autres aidants.
• Permettre l’accompagnement adapté et stimulant de la personne aidée.
• Permettre une vie intégrée à la société pour le duo aidant - aidé.

Ces 4 points permettent de prévenir les risques d’épuisement des aidants, et de diminuer leur stress et leur anxiété. Si les aidants sont essentiels dans la prise en charge des personnes en perte d’autonomie, il est également important de prendre soin des aidants pour leur permettre de continuer d’assurer leur rôle.

L’accès à ces plateformes pour l’information et les conseils de professionnels est totalement gratuit. Cependant, une contribution financière peut être demandée sur certaines prestations comme la venue d’une aide à domicile pour permettre de libérer du temps à l’aidant et exercer son droit au répit.

Le développement des dispositifs d’appui aux proches aidants s’accompagne d’une adaptation de modes d’hébergement existants mais également de la création de nouvelles structures.

Pour les aidants, le développement d’une offre dédiée pourrait leur permettre de mieux actionner leur « droit au répit » et d’être identifiés plus facilement par les professionnels de santé. Plus largement, repenser les établissements sur un mode plus ouvert, en favorisant notamment l’hébergement des familles dans des ailes dédiés, pourrait renforcer la proximité de ces dernières avec les résidents.

Parmi l’adaptation des modes d’hébergement existant, le développement de l’accueil de jour au sein des structures médico-sociales est facilité par l’attribution d’aides financières aux aidants entrant dans le cadre du droit au répit.

Initialement, l’accueil de jour s’adresse principalement aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies neurodégénératives type Parkinson. La tendance va vers une prise en charge plus large à toute personne âgée en perte d’autonomie physique.

L’accueil de jour permet aux personnes âgées de bénéficier d’un suivi régulier et d’un accompagnement adapté, d’entretenir leurs capacités grâce aux activités adaptées proposées lors de l’accueil de jour, de renouer des liens et de sortir de chez elles.

Pour les proches aidants, l’accueil de jour permet de libérer du temps durant la journée mais aussi d’échanger avec les professionnels de l’accueil et d’autres familles vivant la même situation.

A l’image des villages Répit familles, de nouvelles offres spécifiquement dédiées aux aidants ont vu le jour. Non soumis à autorisation comme les établissements médico-sociaux, ces nouveaux modes d’hébergement temporaire pourraient permettre aux gestionnaires d’établissement d’élargir encore davantage leur palette d’intervention en couvrant le patient, ses proches aidants et sa famille.

Sources 

1. Source : Baromètre 2019, Fondation April et BVA.
2. Le statut d’aidant est reconnu et défini par la loi dans le code de l’action sociale et des familles (Art. L. 113-1-3.) comme suit : « est considéré comme proche aidant d’une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »